O Sr. LUIZ ANTONIO FLEURY (PTB/SP pronuncia o seguinte discurso) – Sr. Presidente, Sras. E Srs. Deputados, no último dia 10 de agosto, o Jornal do Brasil publicou editorial intitulado “O País tem vergonha de seus deficientes”, onde discorre sobre as dificuldades que os portadores de deficiência enfrentam no Brasil.
Numa verdadeira aula sobre o tema, o jornalista Giba Um, que também é presidente do Projeto Down – Centro de Informação e Pesquisa da Síndrome de Down, retrata o descaso com que os portadores de deficiência brasileiros são tratados. Seja com eventos beneficentes que beiram ao ridículo, ou pela falta de esclarecimentos ou prevenção na área de anomalias genéticas, passando pela falta de rampas e banheiros adaptados, o fato é que nós não sabemos nem quantos portadores de deficiência existem ao certo no Brasil.
Sr. Presidente, solicito a V.Ex.ª autorização para a transcrição na íntegra nos anais desta Casa do referido artigo, para que sirva de fonte de referência de leis que dêem uma condição de vida mais digna a esta parcela da população.

"O país tem vergonha de seus deficientes" Gilberto Di Pierro
Um país que reconhece, através de dados dos institutos oficiais, que tem uma população de 44 milhões de indigentes, brasileiros que sobrevivem em miséria absoluta, poderia até alegar que essa é sua prioridade. Um contingente de deficientes (mental e motor) estimado pela Organização Mundial de Saúde em 19 milhões de brasileiros (cerca de 12% da população), mesmo que uma boa parte faça parte do bloco dos miseráveis, permanece relegado a um plano indiscutivelmente inferior. A começar pela falta de informações corretas.
No Censo de 1991 não aparecia nenhum dado efetivo sobre o número de deficientes no Brasil. No questionário dos recenseadores havia apenas um item ligado a deficientes físicos. No Censo 2000 havia uma inusitada pergunta que deveria ser feita diretamente ao portador de deficiência mental, no item 4.10: ''Tem alguma deficiência mental, permanente ou que limite suas atividades habituais? (Como trabalhar, ir à escola, brincar etc)''. Imagine-se um recenseador perguntando o que exigia o formulário a um portador de deficiência mental. O resultado não poderia ser outro: de novo, o censo não mediu o contingente de deficientes mental e motor. Poder-se-ia até deduzir que o país tem vergonha de seus deficientes, que prefere ignorá-los. Mas, pior, os governantes tripudiam sobre o universo dos portadores do retardo mental e motor, malgrado os seminários em que burocratas e acadêmicos de plantão despejam teses sem que nada resulte em algo prático.
Se o país engatinha nas soluções para deficientes físicos (em São Paulo, de toda a frota de ônibus que serve a cidade, apenas 10 têm condições de recolher deficientes físicos), na área de deficiência mental o quadro é mais triste, a começar por não se saber quantos são esses brasileiros. As estimativas da Organização Mundial e da Pan-Americana de Saúde quantificam em 40% os portadores de deficiência mental no universo de deficientes. Algo em torno de 7,5 milhões de deficientes mentais, incluindo-se aí anomalias conhecidas e desconhecidas, passando por esquizofrênicos a portadores de danos irreversíveis causados por excesso de drogas ou álcool.
Nisso reside mais um problema: incluir todos no mesmo contingente é, no mínimo, uma injustiça para os que têm razoável grau de sociabilidade, de serem treináveis, educáveis e até aproveitáveis num mercado de trabalho, adaptado ou não. Hoje, são conhecidas 2 mil síndromes genéticas provocadoras de deficiência mental e motora, detectadas por alterações cromossômicas ou traços e comportamento característicos. E há outras 2 mil síndromes das quais a comunidade científica não faz idéia da origem.
No Brasil, não existe nenhum programa de esclarecimento ou prevenção na área de anomalias genéticas. Conhece-se a faixa de risco, que aumenta a partir dos 40 anos de idade, mas existem acidentes genéticos que não escolhem idade. No caso da Síndrome de Down, que significa 92% das síndromes genéticas, o volume de bebês afetados aumenta na população mais jovem: mais pais jovens fazem mais filhos e mais bebês Down podem nascer. É como numa estrada onde transitam 550 caminhões e um sempre tem um pneu furado. Casos de cromossomos quebrados (expressão mais fácil), transloucados, ninguém tem consciência disso tudo que poderia ser resolvido com um simples cariótipo que estabelece o RG genético de cada um de nós. Para detectar defeitos durante a gravidez, temos a amniocentese e o vilo-corial. Mas, novo problema: se detectada uma anomalia genética, a legislação impede de interromper, legalmente, a gravidez. Mas cada candidata a mãe tem todo o direito de saber quem está gerando. Contudo, num país onde pessoas sem deficiência morrem em macas nos corredores de hospitais públicos, sem médicos para socorrê-las ou equipamentos funcionando, falar em cariótipo ou vilo-corial pode parecer surrealista. Fazer acompanhamento de gravidez na periferia de São Paulo ou do Rio, onde médicos fogem com medo da violência, chega a ser insólito.
Este é o Ano do Voluntário. Quem imagina que isso significa mais gente disposta a auxiliar o menos aquinhoado pela natureza (ou pela própria sociedade), engana-se. O que se vê são figuras conhecidas posando para fotógrafos, grandes reuniões para discussões dos assuntos e muito poucos resultados práticos. Grandes empresas também preferem financiar espetáculos ou mostras de arte a destinar uma boa verba para instituições reconhecidas no mercado. Parece que esse bloco que faz estardalhaço quando anuncia grandes lucros tem vergonha de assinar ou pôr seu logotipo na porta de uma clínica que ajude deficientes mental e motor a conquistar um mínimo de qualidade de sobrevivência.
As grandes noites beneficentes beiram o ridículo. Pode-se pagar R$ 200 para um jantar ou uma festa, ''com renda revertida'' em benefício de alguma obra na área de excepcionais. No final das contas, se sobram 5% desse total para instituições, é muito. Nos últimos anos tem havido uma febre de bazares com renda para grupos de auxílio a deficientes. Um deles chegava ao cúmulo de destinar R$ 1 para a entidade por roupa vendida. Se um vestido custava R$ 300, ou R$ 30, apenas um real ia para a instituição. É triste. Há um ano, me vi na frente de duas burocratas de um departamento da Prefeitura de São Paulo que, conhecendo o trabalho de minha instituição, me perguntavam se eu trabalhava com algum ''voluntário contratado''. Respondi que, se era voluntário, não deveria ser contratado. Se fosse, eu pagaria tributos sobre essa contratação que teriam melhor utilidade se destinados às crianças especiais com as quais a entidade trabalha. As burocratas não gostaram da minha resposta.
O país que tem 44 milhões de pessoas vivendo abaixo da linha da pobreza tem uma legião de novos, deficientes mental e motor, surgida de síndromes genéticas. Número que o Censo 2000 não conseguiu apurar. Os únicos números existentes nesse segmento resultam de um levantamento feito em 1996 por estimativa, contando com o apoio de clínicas particulares e associações de pais e amigos de excepcionais, que indicava uma população em torno de 130 mil portadores da Síndrome de Down no país, de bebês até a terceira idade. Sim, existe uma população Down de terceira idade. A cardiopatia que muitos possuem ao nascer - e que os vitimava cedo - pode ser resolvida por cirurgia, ainda na primeira fase da vida. Há alguns anos o governo federal, através da Previdência, resolveu ser generoso com os portadores de deficiência mental e motora originada por anomalia genética. Cada um desses brasileiros teria direito a um salário mínimo vigente no país. Com uma condição: que todos os demais integrantes da família, reunidos, não ganhassem, por mês, o equivalente a 1/4 do salário mínimo vigente. Hoje, para o deficiente levar R$ 180 por mês, sua família toda teria de provar que não ganha mais do que R$ 45 por mês. Só que a surpresa - e certamente a deficiência plena dos governantes - não fica por aqui: desde outubro de 1998, quando chegaram ao país os reflexos da crise asiática, o benefício foi suspenso. E não voltou mais.
Resumindo, o problema do deficiente no Brasil não se restringe a rampas nos cinemas e banheiros adaptados. É fantasticamente maior. Muita gente poderá dizer que, diante dos 44 milhões de miseráveis que comem, quando dá, uma vez por dia, trata-se de uma minoria e as comunidades que encontrem as suas soluções. O que até pode ter uma certa lógica. Mas não impede que os raros brasileiros que militam na área dos deficientes, que possuam um mínimo de informação, bom senso e espírito comunitário, morram um pouco, todas as manhãs, ao acordar, de vergonha do país onde vivem.
Um país que tem vergonha dos seus deficientes.
* Gilberto Di Pierro, colunista sob o pseudônimo de Giba Um, é presidente do Projeto Down - Centro de Informação e Pesquisa da Síndrome de Down”